Ljudi se uvelike razlikuju u načinima nošenja sa životnim problemima pa tako i načinima nošenja s malignom bolešću. Mudro je zatražiti pomoć.

Tko je „survivor“? nemamo pravu riječ koja bi u prijevodu imala isto semantičko značenje kao u engleskom. Ponekad ćete čuti izraz „survajvor“ ili „survajvorica“. To su osobe koje su završile liječenje ili se još liječe od raka. Način života s rakom ovisi o samoj osobi, o vrsti bolesti, ali i o stadiju bolesti, liječenju, nuspojavama, količinom podrške, socijalnim i drugim prilikama.

Život s rakom odnosi se na zdravstvena i tjelesna, psihološka, socijalna i ekonomska pitanja s kojima su suočene osobe nakon završetka inicijalnog liječenja raka. Osobe koje žive s rakom nakon inicijalnog liječenja uključuju čitav raspon: osobe koje nakon liječenja više nemaju bolest, one koje nastavljaju primati lijekove kako bi se smanjio rizik od povrata bolesti, kao i osobe čija je bolest pod dobrom kontrolom i koje imaju malo simptoma, a primaju liječenje kako bi se rak zbrinjavao kao kronična bolest. Skrb o osobama koje žive s rakom uključuje kontrole radi praćenja, zbrinjavanje kasnih popratnih pojava liječenja te unaprjeđivanje kvalitete života, psihološkog i emocionalnog zdravlja. Skrb tijekom života s rakom također u određenim slučajevima uključuje i buduće liječenje protiv raka. Članove obitelji, prijatelje i njegovatelje također treba smatrati dijelom iskustva življenja s rakom nakon osnovnog liječenja. Život s rakom jedinstveno je i kontinuirano iskustvo, različito za svaku osobu i njoj bliske ljude. Tijekom života s rakom, ključno je u najvećoj mogućoj mjeri vratiti važne aspekte svojega života prije raka, i naći nove putove prema zadovoljavajućem životu u budućnosti. Dobro došli su svi koji Vam u tome mogu pomoći.

Pitaj sve

Bolesnici ponekad izražavaju svoje nezadovoljstvo količinom informacija koje dobivaju od medicinskog osoblja. Jedan od razloga manjku informacija izvorno jest u njihovoj količini no drugi razlozi mogu biti puno važniji. Bolesnik je vrlo često u situaciji da je potpuno nepripremljen za temu razgovora, nema nikakva znanja, zatečen je i zbunjen i zapravo ne zna postaviti pitanja. U situaciji stresa ograničene su i mogućnosti shvaćanja i pamćenja svega što je liječnik rekao. Tek kasnije počinju se otvarati pitanja i nedoumice no u tom trenu bolesnik nema nekoga tko mu može odgovoriti na pitanja. Druga situacija koja je jednako frustrirajuća jest ako je postavio pitanja, ali nije na njih dobio odgovor i treća situacija jest da nije ništa pitao jer se doktor žurio ili mu je bilo neugodno.

Jedan od najvažnijih savjeta jest – pripremite se za razgovor s liječnikom ili drugim stručnjakom. Ako ste vođenje prepustili članu obitelji, taj se član obitelji treba pripremiti za razgovor. Bilježite pitanja koja Vam naviru kad nešto čitate ili o nečemu razgovarate, sumirajte ih i adresirajte na odgovarajućeg stručnjaka. Budite pristojni, uporni i asertivni u svom pristupu traženja odgovora. Ako Vam je teško pripremiti se za razgovor kod onkologa, možda Vam može pomoći obiteljski liječnik. Ponekad Vam je za pripremu dovoljan član obitelji ili savjetnik u udruzi ili psiholog samo da Vam pomogne strukturirati pitanja i razbistriti cjelovitu sliku: što znate i što želite saznati. Naravno, svatko od nas ima svoju granicu koliko detaljno želi biti informiran i koliko mu je novih informacija u nekom trenutku potrebno. Bolesnici često imaju potrebu na početku dobiti odgovore na sva moguća pitanja no to nije moguće, a često nije niti potrebno jer stvara nepotrebnu konfuziju. Važno je načelno imati nacrt plana liječenja i informirati se detaljnije prema nadolazećim etapama. Ako imate teškoća ili ste jako pod stresom povedite sa sobom pratnju na razgovor. Vaša pratnja (član obitelji ili druga osoba) može Vam pomoći prisjetiti se svega što je liječnik pojasnio i savjetovao. Za razumjeti je da liječnik u nalaz i mišljenje upisuje samo najvažnije podatke o tijeku liječenja i ne može upisati sve ono što bolesnika može zanimati.

Osvijesti potrebu za pomoć

Iako imate tešku dijagnozu, iako je liječenje teško i često dugotrajno, svejedno se zapitajte „moram li se osjećati tako loše?“. Osobe iz okoline na bolesnika u najboljem slučaju sućutno gledaju i često misle da su njegovo raspoloženje, povučenost, duševna bol posve normalni u ovoj situaciji. To je još jedan razlog da razgovarate sa stručnjakom i provjerite možete li ipak biti bolje. Obično kažemo da je to uvijek moguće, i u zdravlju i u bolesti. Promatrajte sebe i svoje reakcije, raspoloženje, motivaciju, ponašanje i uočite promjene. Jesu li to promjene na bolje? Ako nisu, potražite pomoć. To je znak mudrosti i brige za sebe.

Suradljivost

Znanstveno je potvrđeno da bolesnici koji više surađuju imaju i bolje ishode liječenja.

Stil života

Preispitajte svoje navike. Provjerite koje aktivnosti više ne upražnjavate zbog bolesti. Razmotrite postoji li ipak nešto što može obogatiti Vaš život i poduprijeti Vaše liječenje. Često se pitamo kako se možemo osjećati manje umorno, snažnije, vitalnije, boljega raspoloženja. Što možemo učiniti? Ponekad bolesnici kažu kako im nedostaje trčanje, planirarenje, ples ili neka druga tjelesna aktivnost od koje su odustali. U tom slučaju razmislite o manje zahtjevnim tjelesnim aktivnostima koje će ipak održati vitalnost i ojačati organizam te popraviti raspoloženje.

Rehabilitacija u zdravstvenom sustavu najčešće je svedena na minimum, nema radne terapije niti organiziranog vježbanja za onkološke bolesnike pa ostaje samo sporadična fizikalna terapija. To je još jedan razlog više da se s liječnikom savjetujete što možete učiniti za sebe u svome domu i u svome socijalnom okruženju.

Moja onkološka mreža

Vrlo je praktično i daje osjećaj sigurnosti ako kreirate svoj adresar oslonaca koji Vam mogu zatrebati tijekom liječenja. Osjećat ćete se bolje ako znate gdje i kome se možete javiti u nekoj mogućoj situaciji. U Vašoj onkološkoj mreži mogu se naći sljedeći kontakti: liječnik obiteljske medicine, onkolog, kontakt na odjelu onkologije, medicinska sestra, kontakt u dnevnoj bolnici, kirurg, fizijatar, psihološki savjetnik, nutricionist, ginekolog, ambulanta za bol, genetičko savjetovalište, centar za reprodukciju, laboratorij, ljekarnik, socijalni radnik, mobilni palijativni tim, svećenik, bolesnici s kojima ste se sprijateljili i koji imaju više iskustva, udruga bolesnika ili neki drugi kontakti kojima se možete obratiti za pomoć i podršku.

Integracija bolesti u svakodnevni život

Čitati dobre knjige, informirati se, čuti dobre savjete i tuđa iskustva – sve je to dobrodošlo. Edukacija nam značajno pomaže u rješavanju vlastitih situacija. No ponekad nije dovoljno samo znati što je za nas dobro već je potrebno imati dovoljno motivacije, ustrajnosti i odlučnosti za promjene. Bolesnici često osjećaju da im se „život okrenuo naglavačke“, da ih je bolest „izula iz cipela“, da im je životni scenarij doveden u pitanje… Na različite načine opisuju naglu promjenu koju maligna bolest unosi u svakodnevnu rutinu i dovodi u pitanje daljnji tijek života. U jednom trenutku potrebno je veliki dio vremena posvetiti odlascima na pretrage i terapije radi čega se smanjuju i zaustavljaju sve druge aktivnosti kao što su radna aktivnost, društvene obveze, rekreacija, druženje s prijateljima, putovanja i slično.

Ipak, život ne prestaje s pojavom bolesti. Poslije prvotnog šoka slijede prilagodba i prihvaćanje, ali i postavljanje najvažnijeg cilja – izlječenje. Puno će za Vas učiniti lijekovi, ali oni ne mogu sve. Trudite se da Vam liječenje bude na prvomu mjestu, ali slijedite svoj ritam poslije svake terapije i naravno, nakon završenog liječenja. Nemojte posve zanemariti svoje druge potrebe. Neka tjelesna aktivnost, obiteljski i društveni život, Vaši hobiji uvijek budu prisutni u mjeri u kojoj ne remete liječenje i Vama donose zadovoljstvo. Tako bolest neće „zagospodariti“ Vašim životom nego će biti važna činjenica kojoj morate pokloniti optimalnu pažnju i vrijeme.

Uvijek imajte na umu da je Vaš glavni zadatak briga o sebi. Ponekad ćete pomisliti da je obitelji teško jer ne možete raditi neke stvari koje ste uvijek Vi radili. To Vas može rastužiti ili izazvati grizodušje. Odbacite to! Za sve je najvažnije da Vi budete dobro, jer tako najviše pomažete i njima. Dopustite svima da Vam pomognu i preuzmu neke svakodnevne zadaće. Mislite na to da ste okruženi onima koji Vas vole i spremni su Vam pomoći, stoga im to i dopustite.

Dijagnoza i vrijeme liječenja vremenski su period u kojemu možete razmisliti o promjenama koje su dobrodošle u Vaš način života, odnose s drugima, odvajanje vremena za sebe, pronalaženje novih interesa, prepoznavanje Vaših jakih strana pa možda čak i promjeni posla. Ako smatrate potrebnim, redefinirajte svoje životne ciljeve. Suočavanje s bolešću i liječenje možete iskoristiti za osnaživanje svojih kapaciteta i da možda počnete voditi kvalitetniji život. Nije rijetkost da mnogi bolesnici upravo tome svjedoče. Ako ne možete sami, potražite pomoć na tome putu.

Povratak na posao

Ovaj trenutak može biti vrlo kritičan. Po završenom liječenju, velika je vjerojatnost da će netko izgovoriti rečenicu „Sad ste zdravi – vratite se normalnom životu.“ Svima oko Vas je lako „okrenuti list“, ali Vi to možda nećete tako lako učiniti. Iako su sretni da je liječenje gotovo, bolesnici ponekad ne osjećaju da imaju dovoljno snage, kapaciteta, volje niti samopouzdanja da se vrate u sve svoje životne uloge. Često su opterećeni strahom od povrata bolesti i sumnjama koliko je način i stil života prije bolesti doprinijeo pojavi bolesti, sumnjaju hoće li udovoljiti očekivanjima.

Povratak na posao nije uvijek moguć neposredno nakom završenog liječenja. Ponekad tjelesne, psihološke, emocionalne, kognitivne i dr. posljedice liječenja odgode povratak na posao. Na to utječu produžene nuspojave liječenja (umor, bol, kognitivne teškoće i dr.), zahtjevi Vašeg radnog mjesta (veliki tjelesni napori, terenski rad izvan prebivališta, velika odgovornost i stres i sl.) i Vaše potrebe za nastavkom njege i rehabilitacije.

Povratak na posao ponekad se iščekuje s veseljem jer je znak da smo dobro, veseli nas radna uloga i puna plaća, volimo svoj posao i radne kolege. Povratak na posao treba planirati i promišljati jer socijalne interakcije na radnom mjestu mogu upotpuniti naš osjećaj kompetentnosti i cjelovitosti. Moramo biti pripremljeni i predvidjeti da možda naša radna sredina nije spremna za nas te da neće biti određene postupnosti u preuzimanju radnih obveza.

Stoga je važno zauzeti se za sebe, uzeti kratke stanke tijekom radnog dana, razgovarati s rukovoditeljem, raditi stvari koje su dio zdravog životnog stila, pokušati povratiti kondiciju, prije povratka na posao prilagoditi se dnevnoj rutini radnog vremena, putovanju na posao, ali i potražiti podršku liječnika i/ili psihologa u vezi prilagodbe.

Završetak liječenja svi dočekamo s radošću, no taj tako željeni povratak u „normalni život“ nekad ne ide glatko. Očekivanja znaju biti nerealna na način da bi sve što je bilo trebalo ostaviti iza sebe i krenuti dalje. To još nekako polazi za rukom našoj okolini, ali ne i nama koji smo liječili rak. Mi ne možemo tako brzo „okrenuti list“, nismo spremni i još osjećamo posljedice liječenja. Treba nam oporavak i nakon te zadnje terapije. To je posve normalno. Koliko će oporavak trajati ovisi o dužini i vrsti liječenja, intenzitetu i količini popratnih pojava, ali i o tome koliko smo mi spremni i snažni učiniti taj iskorak iz bolesti.

Ponekad Vas drugi neće razumjeti jer: liječenje je gotovo, narasla je kosa, odlično izgledate… Možda ćete primijetiti da pomalo gube strpljenje. Važno je da budete otvoreni prema sebi i analizirate svoju snagu i motivaciju. Izlazak iz tog „balona bolesti“ može donijeti stanovitu nesigurnost i to je trenutak kad ćete možda trebati ohrabrenje i savjetovanje.

Potražiti pomoć čin je hrabrosti, a ne slabosti.

“Naučio sam da hrabrost nije nedostatak straha već trijumf nad njim. Hrabar čovjek nije onaj koji ne osjeća strah, nego onaj tko ga pobjeđuje.” – Nelson Mandela