Psihološka podrška je dio potpornoga liječenja
Psihološka podrška integralni je dio liječenja i rehabilitacije. Prva je razina podrške ona emocionalna koju nam pružaju obitelj, prijatelji, druge bliske osobe ili drugi bolesnici s kojima ste se povezali. Često je vrlo korisno potražiti i prihvatiti praktičnu uzajamnu podršku drugih bolesnika organiziranu u udrugama ili grupama podrške. No vrlo je često ono što nam dodatno treba druga razina pomoći, pomoć stručnjaka s iskustvom u savjetovanju onkoloških bolesnika. To iskustvo je važno jer savjetovatelji trebaju imati stanovita znanja o bolesti, terapijama i nuspojavama liječenja kako bi doista razumjeli situaciju bolesnika i njegove kapacitete. Najčešće su to psiholozi koji se bave zdravstvenom i kliničkom psihologijom, ali kvalitetni savjetnici mogu biti i educirani iskusni socijalni radnici, medicinske sestre i drugi stručnjaci. Ako je potrebno intenzivnije praćenje ili je psihičko stanje bolesnika teško tada je za pomoć potrebna psihoterapija i/ili farmakoterapija, što je u domeni psihoterapeuta i psihijatara. U stvarnosti, svi ovi oblici podrške isprepliću se ovisno o načinu kako se bolesnik nosi sa psihičkim teškoćama.
Suočavanje s dijagnozom
Spoznaja dijagnoze vrlo je težak trenutak, a naročito ga može dodatno otežati neprikladan način saopćavanja. Pojavljuju se brojna pitanja, velika neizvjesnost, nedostatak informacija, vremenski pritisak, a bolesnici su preplavljeni osjećajima brige, straha, ljutnje, bespomoćnosti, grizodušja… U trenutku dijagnoze većina osoba proživljava duboki psihološki distres koji obilježavaju teške emocije i brojna pitanja. Iskustva koja se opisuju kao traumatska jesu dijagnoza sama po sebi, osjećaji nesigurnosti, strah povezan s operativnim zahvatima i drugim oblicima liječenja. S obzirom na psihološki distres, mogu se javiti akutna stresna reakcija, poremećaj prilagodbe ili drugi komorbidni poremećaji.
Prvi je korak prepoznati svoje osjećaje i znati da je svaka Vaša emocija u redu, da se imate pravo osjećati baš tako. Nemojte se sramiti niti skrivati svoje osjećaje nego ih podijelite s bliskim osobama. Rak i liječenje raka jesu stresori. Ono što može pomoći je snažna psihosocijalna podrška koja značajno utječe na emocionalno stanje pacijenata. Razina podrške mora biti visoka da smanji ozbiljni psihološki distres pacijenata koji boluju od maligne bolesti.
Emocije i karcinom
Kod suočavanja s dijagnozom javlja se cijeli niz emocija i stanja. Neke od njih su početni šok i nevjerica, poricanje, ljutnja, zabrinutost i strah, stres i anksioznost, tuga i depresivnost, krivnja, usamljenost…, ali srećom, tu su prihvaćanje, prilagodba, nada, odlučnost za liječenje. Najčešće se kao prvi odgovor kod oboljelih javlja strah od smrti, osobito od patnje i bolnog umiranja. Uvažavajući mnoge razlike, često se susreće osjećaj bespomoćnosti, gubitka kontrole, strah za obitelj i manjak socijalne podrške.
Na početku možete osjećati kako gubite kontrolu nad životom, normalna rutina života se mijenja jer ste na pretragama ili konzultacijama, ne znate ništa o bolesti i liječenju, ne razumijete sve te nove izraze, osjećate se bespomoćno, usamljeno i ne privlače Vas stvari u kojima ste inače uživali. Kvalitetno informiranje Vama razumljivim jezikom može pomoći, pripremite pitanja za liječnike, nađite aktivnosti koje će Vam pokrenuti tijelo i skrenuti misli s razmišljanja o bolesti. Okružite se bliskim osobama koje Vas razumiju i/ili potražite pomoć stručnjaka. Razgovor sa stručnjakom osobito je koristan osobama koje, želeći poštedjeti bliske osobe, ne govore o svojim emocijama, guše ih, negiraju i potiskuju. Neki od njih kažu da su dobro samo ako ne pričaju o bolesti jer tada ne mogu kontrolirati emocije i zato izbjegavaju svaki razgovor kako bi ostali „jaki“.
Oslonci tijekom liječenja
Obitelj je izvor ne samo podrške, nego i nepresušan izvor ohrabrenja i motivacije za prolazak kroz sve faze liječenja koje je u pravilu dugotrajno. Iako je podrška obitelji nezamjenjiva, ona sama nije dovoljna, a nažalost, često je i manjkava. Neki bolesnici žive sami i nemaju uza se bližih članova obitelji te su im jako važni drugi oslonci u okolini. Neki žive uz partnere i djecu no odnosi među njima nisu dovoljno podržavajući što se negativno odražava, ne samo na mogućnosti pružanja praktične podrške, nego i na emocionalni aspekt. Bolesnici se u takvim situacijama osjećaju posebno usamljeno i trebaju pronaći druge oslonce.
Prijatelji su često na vrhu popisa ljudi kojima se bolesnici povjere. To su osobe kojima vjeruju, koje ih vole i razumiju i dat će im prijeko potrebnu podršku. Iako smo svjedoci čestih nesnalaženja, pogrešnih reakcija, distanciranja i sl., prijatelji su i dalje jako važne osobe kao izvor podrške, čak i kad se smanji broj onih koji su spremni biti na raspolaganju i pomoći. Vaša okolina će uglavnom reagirati podrškom i prihvaćanjem, ali može se dogoditi da naiđete na nerazumijevanje, odbacivanje, stigmatiziranje, sažaljevanje i slične reakcije radi kojih se možete osjećati usamljeno, stigmatizirano. Vjerujte, bez takvih ljudi možete, stoga nemojte žaliti što nisu dio Vašeg života. Ljudi oko Vas najčešće ne znaju kako se ponašati, ne znaju ništa o raku, što reći i kako mogu izraziti podršku, a ponekad će Vas radi toga izbjegavati. Ipak, većina će biti uz Vas te im ponekad oprostite nespretne reakcije i uputite ih u ono što Vam odgovara. Ne ustručavajte se biti otvoreni. Tako ćete i njima olakšati.
Često zaboravimo koliko su nam važni i koliko nam mogu pomoći liječnici obiteljske medicine. Ne samo da Vam pišu uputnice, nego da Vas upute kamo trebate ići, pojasne pretrage koje trebate obaviti, protumače nalaz koji ste dobili, pomognu savjetom kod liječenja popratnih pojava, organiziraju kućnu posjetu i palijativnu skrb. Oni su ti koji će objediniti sve Vaše zdravstvene tegobe i pomoći Vam napraviti raspored uzimanja lijekova. Pratit će Vaš zdravstveni status i dostupni su Vam gotovo svakodnevno.
Ljekarnici su najdostupniji zdravstveni radnici i često za mnoga stanja ne idemo liječniku, već se obratimo ljekarniku. Uvijek je važno spomenuti da ste onkološki bolesnik i na kakvom ste liječenju kako bi ljekarnik što bolje prilagodio svoj savjet i preporuku. Gotovo u bilo koje doba dana u svojoj se ljekarni možete obratiti za savjet.
Nutricionisti nisu dio standardnoga liječenja i rijetko će Vas netko uputiti na savjetovanje o prehrani. S druge strane, gotovo da nema bolesnika koji ne razmišlja o tome kako prilagoditi prehranu svome liječenju. Pri tome se čini puno grešaka jer slušamo savjete osoba koji nisu stručnjaci za prehranu. Takva se pitanja najčešće upućuju onkologu koji najčešće nema vremena za detaljan razgovor. Ako trebate savjet u vezi prilagodbe prehrane preporučamo Vam da se javite nutricionistu. Informacije dostupne na internetu nisu uvijek pouzdane, često su kontradiktorne, zastarjele i isključive pa ćete i nakon podrobnog informiranja biti u dilemi. Često se neki preparati komuniciraju kao lijek za rak iako to nisu. Najbolje je da razgovarate sa stručnjakom i utvrdite imate li potrebu za dodatcima prehrani i kako se trebate hraniti.
Psiholozi i psihijatri sve su češće uključeni u onkološko liječenje. Često i kad imamo sve lijekove i dovoljno informacija o bolesti i liječenju nedostaje nam još nešto – savjet kako se što bolje suočavati i nositi s bolešću, liječenjem i promijenjenom dnevnom rutinom, kako se nositi s teškim emocijama i stresom. Emocionalni distres koji donosi dijagnoza obilježavaju anksioznost, depresija, ljutnja i cijeli splet stanja i emocija koje često nazivamo “negativnima”. Iz okoline često čujete rečenice „samo misli pozitivno“, “sve je to u glavi“, „sve će biti dobro“ i sl., no Vi ćete se možda zapitati – kako? Kad odgovor na to pitanje ne pronađete u krugu svoje podrške, a osjećate se potišteno, zabrinuto, obeshrabreno, ljutito, vrijeme je za stručno savjetovanje.
Psihoonkologija je disciplina koja specifično proučava psihološke reakcije, stanja i poremećaje koji se javljaju kod onkoloških bolesnika s ciljem da se bolesniku pomogne i prevenira ozbiljniji poremećaj.
Možda ćete se suočiti s psihološkim problemima, kao što su emocionalna nestabilnost, anksioznost, strah, zabrinutost, tuga, neizvjesnost, promjena perspektive o budućnosti, prijetnja mogućom smrti, osjećaji usamljenosti, napuštenosti, marginalizacije, stigmatizacije itd. Možda ćete postati preosjetljivi, potišteni, plačljivi. Možda ćete se tijekom liječenja suočiti s različitim interpersonalnim teškoćama u odnosima s obitelji prijateljima i širom zajednicom. Nemojte oklijevati nego potražite savjet psihologa. Naravno, možete se obratiti za pomoć i psihijatru, pogotovo ako su Vaše tegobe jako izražene ili traju dugo.
Provjerite postoji li u Vašem mjestu ili u blizini udruga ili klub u kojima se okupljaju oboljeli od iste bolesti. U udrugama je moguće dobiti puno praktičnih savjeta od educiranih osoba. Uzajamna (peer) podrška vrlo često je puno dostupnija od pomoći stručnjaka, a najčešće je u udrugama pružaju osobe koje su i same liječile rak, imaju veliko iskustvo i dio svoga vremena posvjećuju pomaganju novooboljelima.
Tijekom dijagnostike i liječenja upoznat ćete druge bolesnike koji su u sličnoj situaciji kao i Vi. Možda ćete željeti s njima podijeliti iskustvo i pitati za savjet, možda ćete se s nekim i sprijateljiti. Takve veze jako su česte. Količina komunikacije s drugim bolesnicima nešto je što određujete sami. Pri tome imajte na umu nekoliko savjeta: iskustvo druge osobe njezino je i ne smijete ga olako preslikati na sebe, drugi bolesnik možda ne zna dovoljno o bolesti i liječenju te bi Vas mogao nenamjerno zbuniti. Ako Vas razgovor uznemiruje, prekinite ga.
Potporno liječenje
Vrste terapija, vrste lijekova, dugotrajnost liječenja značajno utječu na psihičko i tjelesno stanje bolesnika. Liječenje u užem smislu riječi može obuhvatiti operaciju, kemoterapiju (infuzija i oralna terapija), radioterapiju (zračenje), endokrinu terapiju, ciljanu terapiju i imunoterapiju. Svi ti postupci imaju nuspojave koje mogu biti izražene u različitom stupnju te zahtijevaju optimalno liječenje i zbrinjavanje (mučnine, umor, slabost, bolovi, slab apetit, pothranjenost i sl.) Sve se to odražava i na psihičku stabilnost i raspoloženje pa se nerijetko javljaju različite psihičke smetnje. Potporno liječenje obuhvaća savjetovanje o prehrani, liječenje boli, radnu i fizikalnu terapiju i naravno – psihološku podršku. Već na početku liječenja treba imati na umu da će većini bolesnika trebati i potporno liječenje kako bi primjena lijekova tekla prema protokolu, bez teških nuspojava, kako bi se sačuvala tjelesna masa, vitalnost bolesnika, olakšala prilagodba, sačuvalo mentalno zdravlje te kako bi se poboljšali ishodi liječenja. Stoga je potrebno da liječnici, članovi obitelji i njegovatelji, ali i sami bolesnici prate sve promjene i pravodobno zatraže pomoć.
Znanstvena istraživanja pokazuju da osobe koje su maksimalno uključene u svoje liječenje imaju i bolje ishode. Zaključak nedavnih studija je da bolesnici koji prate svoje stanje i simptome i te informacije dijele s liječnicima imaju bolju kvalitetu života, manje hitnih stanja i žive duže. Autori teksta dodaju da zadovoljstvu i boljim ishodima sigurno doprinosi i dobra komunikacija sa zdravstvenim osobljem koja je usmjerena ne samo na bolest i liječenje nego i na brigu i dobrobit bolesnika.
Psihosocijalna podrška
Potporno liječenje bitno je za održavanje i poboljšanje kvalitete života. Ako se osjećate bolje, bolje surađujete s liječnikom, redovito uzimate terapiju, motivirani ste, aktivno sudjelujete u liječenju – i samo liječenje je uspješnije. Iskusit ćete i razdoblja kad će Vam možda uzmanjkati snage i volje, kad ćete se osjećati usamljeno, kad će Vam nedostajati posao, društvo ili neka aktivnost koju ste prakticirali. Prilagodba na novu situaciju i promijenjenu rutinu ponekad je teška, utječe na kvalitetu života i treba nam pomoć. Tu pomoć najbolje je potražiti na klinici na kojoj se liječite kod stručnjaka psihologa ili psihijatra koji imaju potrebna znanja iz psihoonkologije. Potražite u adresaru portala Psihoonkologija savjetovališta u svojoj blizini. Raspitajte se postoji li u Vašoj bolnici psihoonkološko savjetovalište i kako se možete predbilježiti. Dio bolesnika nažalost kaže „kakva korist od razgovora“ pa niti ne pokuša potražiti podršku. Itekakva je korist, ne samo od razgovora sa stručnjakom, nego i od drugih stručno vođenih programa, kao npr. grupnih terapijskih programa i grupa podrške. Više od polovice bolesnika treba psihološku podršku. Zatražite je! Neki bolesnici obraćaju se svome svećeniku i u tim razgovorima pronalaze nadu, utjehu i ohrabrenje.
Iako liječenje ima prioritet i druge ćete aktivnosti podrediti tome, nastojte u okviru mogućnosti ostati tjelesno i društveno aktivni, jer Vam to pomaže sačuvati kvalitetu života i ponovno uspostaviti kontrolu nad životom.
Suočavanje s teškim vijestima
Saznavanje dijagnoze karcinoma, kao i nalaza koji ne ukazuju na poboljšanja ili čak ukazuju na pogoršanja, očekivano prati niz neugodnih stanja i emocija. Suočit ćete se s neizvjesnošću, neodgovorenim pitanjima, razmišljati o vlastitoj smrtnosti, osjećati krivnju, ljutnju, tugu, zbunjenost. Ponekad ćete se osjećati bespomoćno, besciljno i iscrpljeno. Sve što doživljavate posve su normalne reakcije na novonastalu situaciju bez obzira jeste li tek saznali da imate rak, već se liječite ili ste član obitelji. Dijagnoza i tijek bolesti utječu na Vaš život i ljude oko Vas kao i simptomi bolesti. Popratne pojave liječenja donose tjelesne promjene i teškoće, ali utječu i na to kako živite, kako se osjećate, kako ste s drugim ljudima i kako su oni s Vama. Neki ljudi osjećaju da trebaju biti jaki i zaštititi obitelj i prijatelje, neki traže pomoć od bližnjih i drugih bolesnika i/ili se obraćaju za pomoć stručnjacima koji pružaju podršku u području mentalnog zdravlja. Informirajte se o dostupnim načinima informiranja i podrške i pronađite onaj način koji za Vas ima smisla,
Palijativna skrb
Palijativna njega i skrb potrebni su bolesnicima u teškim fazama bolesti kada se zbog slabosti organizma prekida liječenje i primjenjuju terapije za oporavak kako bi se liječenje moglo nastaviti. Kad zdravstveni tim bolesnika utvrdi da se rak više ne može kontrolirati, liječenje raka prestaje. No briga o toj osobi se nastavlja, s naglaskom na poboljšanje kvalitete života.
Lijekovi i tretmani koje ljudi primaju na kraju života mogu kontrolirati bol i druge simptome, kao što su zatvor, mučnina i nedostatak daha. Neki ostaju kod kuće dok primaju ove tretmane, dok drugi ulaze u bolnicu ili drugu ustanovu. Palijativna skrb pomaže bolesnicima i njihovim obiteljima s medicinskim, psihološkim, socijalnim i duhovnim pitanjima oko umiranja. Ako je bolesnik kod kuće, važno je biti u kontaktu s liječnikom obiteljske medicine i palijativnim timom.
Pri suočavanju s neizlječivim rakom, oboljeli prolaze kroz razne stadije i stanja prilagođavanja na životnu prijetnju kao što su negacija, bijes, ljutnja, potištenost, tuga, depresija. Ljutnja može biti usmjerena prema sebi, okolini, liječnicima, životu u kojem je oboljeli bespomoćan. Osjećaj ljutnje može biti popraćen snažnim reakcijama – smjenjivanjem boli, jecanja i neutješnog plača. Osoba može biti jako osjetljiva, bijesna, zavidjeti onima koji su zdravi, svadljiva, a ponekad i agresivna. U ovoj fazi obitelji oboljele osobe može zatrebati stručna pomoć kako bi se prilagodili i sačuvali stabilnost obitelji.
Tuga i depresija javljaju se kada oboljeli predosjeća svoju smrt, vrijeme ide, bespomoćan je, shvaća, nema nade da će biti bolje. Oboljele osobe prepoznaju gubitak kao stvaran, trajan i konačan. Pojačavaju se periodi apatije, potištenosti, bezvoljnosti, očaja. Oboljelom pomaže ako ga se pripremi na ono što dolazi, omogući udaljavanje i opraštanje od svojih najbližih. I konačno – prihvaćanje, suočavanje sa smrću i pomirenje s onim što dolazi, smirenost u razmišljanju, spremno prihvaćanje onoga što je nezaobilazno.
Suočavanje sa smrću
Razdoblje na kraju života za svaku je osobu različito. Znakovi i simptomi kod ljudi su različiti kako se njihova bolest nastavlja, a svaka osoba ima jedinstvene potrebe za informacijama i podrškom. O pitanjima i zabrinutostima koje članovi obitelji imaju oko kraja života treba razgovarati međusobno, kao i sa zdravstvenim timom, čim se pojave.
Komunikacija vezana uz skrb o završetku života i odlučivanje u posljednjim mjesecima u životu osobe vrlo su važni. Istraživanje je pokazalo da ako osoba koja je u uznapredovaloj bolesti rano razgovara o svojim mogućnostima liječenja s liječnikom, razina stresa te osobe opada i povećava se sposobnost da se nosi s bolešću. Studije također pokazuju da bolesnici više vole otvoreni i iskreni razgovor sa svojim liječnikom o izborima za njegu na kraju života te su zadovoljniji kada razgovaraju o njima.
Njegovatelji moraju biti spremni odgovoriti na teška pitanja. Da bi to učinili, trebali bi znati kakvi su njihovi vlastiti osjećaji i razmišljanja o situaciji. Često će im za to trebati stručna ili barem prijateljska pomoć. Djeca zaslužuju da im se kaže istina o prognozama člana obitelji kako bi bila spremna ako njihova voljena osoba umre. Važno je odgovoriti na sva njihova pitanja nježno i pošteno kako ne bi zamislili stvari gore od stvarnosti. Njegovatelji moraju biti sposobni pokazati kako se nadaju najboljem dok se članovi obitelji pripremaju i prihvaćaju da će njihova voljena osoba umrijeti.
Stručnjaci snažno potiču bolesnike da budu otvoreni prema mogućnosti da se uskoro bliži kraj života. Dobro je ako postoji otvorena komunikacija u obitelji o kraju života i željama bolesnika. Razgovarajte otvoreno i iskreno. Svi se bojimo da ćemo otvorenim razgovorom nekoga povrijediti. No obično ljude više povrijedimo ako o nekim stvarima šutimo. Ako Vam je teško razgovarati s najbližima, razgovarajte s dobrim prijateljem ili prijateljicom, osobom iz palijativnog tima (liječnik, medicinska sestra, volonter, socijalni radnik, psiholog, psihoterapeut). Oni mogu obitelji prenijeti Vaša razmišljanja.
Potražiti pomoć čin je hrabrosti, a ne slabosti.
“Naučio sam da hrabrost nije nedostatak straha već trijumf nad njim. Hrabar čovjek nije onaj koji ne osjeća strah, nego onaj tko ga pobjeđuje.” – Nelson Mandela